Ｉｎｔｒｏｄｕｃｅ（紹介）

  発達障害を持つ怪獣はコミュニケーションをとるのがとても苦手。
学校の廊下で友達が
「ハロー」「ハイ」
等と挨拶しているのに、挨拶を返すどころか目も合わない。
このままだとモテない男一直線間違いなし。
　
　小さい頃はソーシャル・スキル・トレーニングに通ったりもして、手を尽くしたけれどもさっぱり効果が現れないので、怪獣のソーシャルライフはもう絶望的だとあきらめ半分、あとは思うところもあったので、無理に訓練するのではなく放っておくことにしました。　
　
　この間、怪獣の学校の先生たちと話す用事があって出かけました。
相変わらず廊下で友達が挨拶しても反応なしなのですが、先生と話したいので教室に連れて行って欲しいと頼むと、各教科の教室を回って紹介するように頼んだわけでもないのに、先生一人一人に
"Mr. (Ms.) ○○, This is my mom. She wants to talk to you."
と、私を先生たちに紹介してくれました。
　
「なんだ、あんたやれば出来るじゃない！」
今まで、あれこれ指示して台詞まで親が考えてあげた時はちっとも出来なかったのに…
ちょっと複雑な心境。
　
発達障害があっても、他の人の遣り取りを見ている時もあって、それなりにコミュニケーションをとる方法を学んでいる事が今回の経験で分かりました。
ただし、定型発達と違って斑があるのが発達障害児の特徴で、その点は考慮に入れなければいけないのですが…

Patricia Polacco

  去年の秋頃から、近所に住む人の誘いでリーディング・クラブに行っています。
　
（←Thank you Mr. Falker　日本語訳の題は「ありがとう、フォルカー先生」）
　
　リーディング・クラブといっても、８～10人くらいの近所の主婦が月1回集まって、読んだ本の感想や内容を話すもので、２月のテーマはPatricia Polaccoでした。
　
　Patoricia Polaccoはロシア系アメリカ人で、絵本作家、挿絵と文の両方をかいています。
　
上の写真の"Thank you Mr. Falker"は、彼女の小学校時代のことを絵本にしたものです。
主人公のパトリシアはLD（学習障害）で字が読めないのですが、本人も周りの大人もクラスメイトもそれに気が付かずに小学校５年になってしまいます。
５年生になって担任になったフォールカー先生が、パトリシアが頭が悪いのではなくLDだと言う事に気が付いて、パトリシアが適切な訓練を受けられるように手配してくれて、パトリシアは字が読めるようになると言うストーリーです。
絵本の中では字が読めなかった頃の劣等感や混乱した気持ちやいじめ等の描写と、字が読めるようになってから、いかに彼女の世界が変わったかの描写が対照的で感動する作品でした。
　
英語で読むと、「涙なくしては読めない」名作だと思いますが、日本語訳はどうなのだろう？
　
Patricia Polaccoは他にもたくさんの絵本を書いていて、どれも心が暖まるような素敵な作品なので、機会があったら一度読んでみる事をお勧めします。




　

Conformity（画一化）社会と発達障害

　３月18日のYahooの記事（産経新聞からの引用）に、ADHDの親の意識についての日本と外国の違いの事が書かれていて、面白いと思いました。
　
その記事では、
（リンクを貼りたいのですが、Yahooのトピックはリンクが切れるのが早いので、記事の中から抜粋します。）
　
「日本の保護者は、社会への適応という狭い範囲で子供の将来を考える傾向が強い。海外では社会うんぬんより、一個人としていかに幸せに暮らせるかを最初に考えるようだ」
「海外では人と違うことを個性とみる傾向があるが、日本ではまだ“違い＝いけない”という感覚が根強いから」
　
と、日本と海外が比較して書かれていました。
　
日本とアメリカ（の田舎）の両方の子育て環境を経験する機会があった私の目から見ると、その記事の比較は、
「本当にその通りだなぁ」
と、しみじみ感じます。
　
ADHDではないけれど発達障害を持つ怪獣を日本で育てている時は、怪獣が周りと違う事を指摘されたり非難されたりで、子育てを楽しむ気分になんてなれなかったです。
日本はトータルで見ると良い国なのだと思いますが、「皆が同じ」と言う事に強いこだわりを持つ文化らしく、発達障害者やマイノリティーには暮らしにくい社会だと思います。

アメリカの社会学の教科書にも日本は極端なConformity（服従・画一化）社会の例として紹介されています。
「出る杭は打たれる」と、言う日本の諺を紹介して、あまりにも強すぎる画一化社会は21世紀の日本の発展を妨げる恐れがある事を指摘しています。
　
日本も、アメリカも、どの国も多分そうだと思うのだけれど、自分の国の問題点には気が付かないけれど、よその国の問題点にはよく気が付いて指摘していると思う。
「灯台下暗し」
アメリカで特殊教育を学ぶ選択は、日本でいるより日本の特殊教育事情が見えて来てある意味で正解だったのかもしれない。

猫と発達障害

発達障害の人とのお付き合いの仕方は、猫を飼うのとよく似ていると思う。
彼らは、教えなくても出来ることと、教えてもなかなか定着しない事の差が激しい。

猫はトイレを教えなくてもちゃんと砂箱でして、砂までかける。
でも、犬のように「お手」や「お代わり」を教えようと思ったらすごく根気がいる。

猫の場合は言葉が通じないので、（実は猫は人間の言葉が話せないだけで、
幼稚園児並みの知能はあると言われている）
「仕方がない」で済んでしまうけれど、
発達障害の場合
「同じ人間なのに、どうして出来ないんだ？！」
と言うことになってしまう。

発達障害者は、人間の姿かたちをした別の種だと考えるのが一番しっくり来る。

猫を飼っている人は、猫に常識や協調性なんて求めない。
芸を覚えなくても、一緒に生活している。

発達障害者は覚えなければならない芸が多すぎて、本当に大変。

ボーイスカウト・キャンプ２

　怪獣が約１ヶ月前の10月17～18日にかけて、1泊2日でボーイスカウトのキャンプに出かけました。
夏のキャンプとは違って技術を身につけるものではなくて、氷点下のキャンプを体験するためのもので、氷点下に対応した寝袋とマットを準備するように言われました。
　
夏のキャンプの時に使った寝袋は重くて、夏のキャンプでも寒かったらしいので、冬用の寝袋を買いました。
－９℃まで大丈夫と言うタイプのもので、寝袋の下に敷くマットとキャンプに持っていく大型のボストンバッグで全部で200ドルを超えてしまいました。
本当はもっと防寒性の強い寝袋を買いたかったのですが、－18℃までOKという寝袋は240ドルもしたので、買えませんでした。　
「キャンプって、道具を揃えるのにお金がかかるなぁ～」と思いました。
　
　夏のキャンプは日数が多かったので薬を持っていきましたが、怪獣は忘れっぽいので薬を飲んだかどうかも不明。
おまけに予備で２錠多めに持たせたので、残りを持ち帰るはずがもって帰ってきていなかったので、どうやら紛失したらしいです。
なので、今回は日数も少なめだったので薬なしでキャンプに行かせることにしました。
「どうなるだろう？」と心配していましたが、（怪獣談によると）特に問題はなかったらしいですが、本当の所はわかりません。
　
　怪獣の所属している団の指導者は結構おおらかな性格の人らしく、怪我がなければ特に保護者に報告する事はないです。
日本のカブスカウトに参加していた時には、出来ない事の指摘が多かったのですが、こちらの指導者は出来なかった事より出来た事にポイントを置いて褒めて、自信を持たせて出来ることを増やしていくやり方で、ボーイスカウトも国によって特色があると感じました。

定型発達者の傲慢？

  　自分の子供が発達障害だとわかった親は、どうにかして子供に普通に（定型発達者のように）振舞うように教えようとする傾向があると思います。
発達障害者にとって、定型発達の人が大部分の社会ではとても生き難いです。
トラブルや誤解は日常茶飯事。
親としては、少しでも負担を減らしてやりたいと思うし、
トレーニングやカウンセリングを受けさせようとするのも無理はないと思います。
私自身も、効果的なトレーニングの方法を知りたくて留学までしてしまいました。
　
ところが、最近思う事は、
「トレーニングって何だかすごく傲慢なのではないか」
と言う事です。
発達障害の人は感覚や思考パターンや行動パターンが違うだけで、病気ではないです。
心身ともに健康な人たちに、マイノリティーと言う理由だけで、（本人の意思も聞かずに）
一方的に大多数の方に合わせるように練習させるなんて、
しかも定型発達者の目線で作られたカリキュラムなんて、傲慢なのではないだろうか？
　
彼らが上手く自己表現できなくて、文句を言わないのを「暗黙の了解」と勘違いして、
こちらの要求を押し付けてばかりいるのではないだろうか？

発達障害の人にまず必要なのは、トレーニングでもカウンセリングでもなくて、
理解と信頼（尊敬）なのではないだろうか?
ありのままで受け入れてくれる人たちなんじゃないだろうか？

マジック・ツリー・ハウス

　怪獣の学校では、低学年は１日２０分、高学年は１日３０分の読書課題があります。
　
（←左から、マジック・ツリー・ハウス　＃17、＃16、＃15）
　
　今まで読んでいる事を確認するために音読をさせていたのですが、言葉の発達に問題がある怪獣は、音読がものすごく苦手で今まで読書課題は全然と言うほどやっていませんでした。
怪獣にとっては、読書は辛いだけの苦行だったと思います。
　
　今年の夏休みに、黙読で「ホワイト・ファング」を読み通して以来、本を読む楽しさがやっとわかって来たようで、新学期に入ってからはオズボーン著の「マジック・ツリー・ハウス」シリーズを読んでいます。
　本の内容としては、兄妹が不思議なツリー・ハウスを見つけて、そこで遊んでいると突然色んな時代の色んな場所にタイムワープしてしまって、色々な冒険をするというストーリーです。
　現在40巻近くまでシリーズが続いていて、怪獣の話しによると20巻あたりで主人公が別の子供に代わるらしいです。
　１冊あたり７０ページ前後、挿絵も多くて、本のレベルとしては小学校低学年向けの本です。
　
　怪獣は現在６年生なので、親としては小学校高学年レベルの本を読めるようになって欲しいと思いますが、無理をすると読書自体が嫌いになりかねないので、楽しく読める本を読みたいだけ読めればいいかと思っています。
　
　このシリーズが読書の習慣のきっかけになるといいな。　　
　
　

Cross WorDS

  この間、クロスワードゲームのＤＳ版が出ていたので購入しました。
1000以上のクロスワードの問題が入っていて、20ドルくらいでした。
　

　怪獣のＩＥＰ（特殊教育）の教師に、
①「主語や動詞の抜けた、単語や文の一部で会話するのではなくて、完全な文章、フル・センテンスで会話するように。」
②「形容詞や、副詞を使って細かい表現や説明が出来るように。」
という２つの、生活の課題の指示が出ているので、クロスワードは説明文から単語を探すゲームなので、表現の練習になるかもしれないと思って購入しました。
　

  パッケージは見た感じ地味なので、購入時に怪獣は他のゲームの方を買って欲しいと文句を言っていましたが、実際始めてみると結構面白かったらしくはまってしまっています。
　怪獣と一緒にプレーしてみると結構面白かったので、私もはまってしまっています。
　

文字はタッチペンで書き込んで行くのですが、大文字でも小文字でも下手くそな字でもかなりの確率で認識されます。
ひょっとしたら、文字認識力が高いと言われている「英語漬け」シリーズよりも認識される確率が高いかもしれません。
出てくる単語も「子豚のお母さんは？」とか「歯医者で『口を開けて』を何という？」というような簡単なんだけれど、何故か答えられない問題があってボキャブラリー（語彙）の練習にもなって楽しいです。
　

アメリカの特殊教育で日本よりも優れているな・・・と思うのが言語の指導です。
怪獣が以前に通っていた日本の学校では、１週間に一度の頻度でしか受けられなかった言語の指導が、ここでは毎日のスケジュールの中に組み込まれていること。
日本の学校では、言語の指導は会話を中心にしていて、読み書きは普通の国語の授業で習っていました。
会話の指導をする教師と、読み書きの指導をする教師が別で、お互いに連絡がなかったので、やっている事がそれぞれバラバラで宿題や家庭での課題も指示も一致していなかったため別々の課題に取り組まなくてはならなかったので、親も子供も負担が大きい割には効果が上がらない状態でした。
　
現在通っているアメリカの学校では、怪獣の英語の指導に携わる教師だけで３人いるのですが、お互いに連絡を取り合ってスケジュールを決めているので、会話と読み書きの課題がいつも一致していて、効率良く学ぶ事が出来るようになっているので、言語にハンディキャップのある怪獣には負担が少なくて助かっています。
　

新学期 2008

イエローストーンの記事が６記事も続いたので、この辺で一休み。
　

８月の第３月曜日から子供たちの学校の新学期が始まりました。
夏休みに入るのが早いだけあって、新学期が始まるのも10日～２週間くらい早いです。
　

怪獣の通っている小学校では、新学期が始まるとすぐに個人面談があります。
（会話の内容は、日本の小学校の家庭訪問のようなものです。）
怪獣はIEPプログラムを受けているので、普通の個人面談の他にIEPの個人面談がありました。
年度の初めのIEPの面談のメンバーは、保護者、担任、特殊教育の教師、校長で主な内容は今学年の教育計画の確認と取り決めの書類へのサインです。
　

前年度に引き続き、怪獣は算数は普通のクラスで、英語はESLと個別指導で、社会と理科はチューターがつくことになりました。
　

高校生の娘の方は個人面談はないのですが、各クラスの先生が教室にいて、保護者がクラスを訪問する小学校のオープンハウスのようなものがあって、８つのクラスのうち７つのクラスを見て回りました。
クラスによって違うのだけれど、クラスを訪問するとボーナス点をくれたり、宿題を1回遅れても見逃してくれる引換券とくれたりする先生もいました。
娘は数学と世界史、ESLのクラスでボーナス点や引換券を貰っていました。
　

怪獣とちがって、娘の方は授業が登録制なので、毎年学年の初めにはクラスの登録と調整があります。
去年までは新学期が始まってからクラスの調整をしていたのですが、今年は夏休み中に調整まで終えなければならなくて、おまけに夏休み中に調整を終われなかった生徒はクラスの変更をする場合は10ドルの延滞料金？がかかることになりました。

　
娘のスケジュールも、登録したはずの科目が登録できていなかったりして調整が必要だったので、夏休み中私が学校に行っている間に調整を済ますように何度も言ってあったのですが、ズルズル時間を過ごして締め切りの日を過ぎてしまい、結局10ドル払う羽目になってしまいました。

　
今回の教訓
　

「締め切りは、甘くみないできちんと守ろう。」

　

サッカー観戦

ご近所に大学のサッカーの選手をやっている人がいて、近所の子供たちが割引価格（６割引）で招待された。

（←貰ったＴシャツ。これを着て応援する。）

怪獣と娘も近所の子供たちと一緒に出かけました。
サッカーの試合会場ではゲームが始まる前に先着何人か限定でその日のサッカーの試合の応援用のＴシャツが貰えたようで、近所の子供たちもＴシャツを手に入れるために、早めに誘い合わせて出かけました。

娘の方は列に並んでＴシャツを貰う事ができたのですが、怪獣はいったん列に並んだものの、待っている事が出来なくて列を途中で外れてしまったため貰う事が出来ませんでした。
怪獣は試合の最中もフェンスギリギリまで行って、観戦はせずにフェンスによじ登って遊んでいたので、娘が何度か大声（もちろん日本語）で注意したらしい。

異様に落ち着きがなかったのは、試合に出かける前に薬を飲んでいくのを忘れたのが原因でした。

夏休みに入って家で過ごす事が多いので、最近怪獣は薬を飲まずにいる事が多い。
怪獣の使っている薬は食欲を抑える効果があるので、成長期には体の発達を阻害する恐れがあるので、家にいる時はなるべく飲まずに済ますように、医者から指示が出たためです。

薬を使っての生活のコントロールは難しい。
いつか薬なしでも社会生活が出来るようになるか、自分で薬の管理が出来るようになる日が来るといいのだけれど・・・